20,00

Joc de cartes - Coneixem les malalties minoritàries o rares

Colecció

Coneixem les malalties minoritàries o rares, és un joc de cartes de famílies pensat per conèixer algunes de les més de 7.000 malalties minoritàries o rares conegudes.

Conté 48 cartes, repartides en 8 famílies de 6 membres cada una. Cada família mostra una malaltia diferent:

 

1. Parkinson Infantil (deficiència de l’AADC)

2. Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)

3. Distròfia Muscular de Duchenne (DMD)

4. Hipertricosi (creixement excessiu de pèl)

5. Progèria (envelliment prematur)

6. Osteogènesi Imperfecte (ossos de vidre)

7. Síndrome de Prader-Willi

8. Argíria (pell blava)

 

L’objectiu és prendre consciència de la seva existència i conèixer com afecta a les persones que les pateixen i a les seves famílies.

El joc neix arran del llibre “Ara Sí, t’estimo tal com ets”, de Carolina Moreno i Conxita Luna, que explica el procés d’acceptació d’una filla amb una malaltia rara, i que podeu trobar aquí.

El lema que motiva el joc, “T’estimo tal com ets”, vol posar èmfasi en la importància d’acceptar els altres tal com son, i no com nosaltres voldríem que fossin.

Cada família inclou un membre amb una malaltia rara, més una carta que identifica el nom de la malaltia.

A més, cada família està ubicada en un paisatge de Catalunya que podreu identificar per algun dels seus trets característics:

1. Les masies de la Plana de Vic

2. La Costa Brava

3. El barri de Sans a la ciutat de Barcelona

4. Els boscos de La Garrotxa

5. El Pla de Lleida

6. El Delta de l’Ebre

7. La muntanya de Montserrat

8. Osona amb el Pedraforca al fons

També, per tal d’acostar i fer una mica més entenedora aquesta realitat, el joc inclou un llibret amb una explicació breu dels trets característics de cada malaltia, tot intentant respondre amb senzillesa a les preguntes:

Què és?

Què li passa?

Què necessita?

Amb aquest joc també volem fer una crida a la necessitat de donar suport a la investigació i la recerca d’aquestes malalties, que en la seva majoria son investigades i tractades per entitats privades, la qual cosa dificulta, per un costat, la inversió i obtenció de recursos, i per l’altra, l’accés universal als tractaments que es van trobant.

Per aquest motiu, tots els beneficis que s’obtinguin de la venda d’aquest joc, així com també del llibre “Ara sí, t’estimo tal com ets”, aniran destinats a la recerca, a través de la Fundació Columbus, que va ser clau en el tractament de la Irai, protagonista del llibre, i que ha donat suport a aquesta publicació.

Un joc per gaudir, divertir-se, aprendre i conèixer famílies on tots els membres hi juguen.

El joc i el concepte “T’estimo tal com ets”, han estat dissenyats per:  Carolina Moreno, Conxita Luna, Blanca Gimeno i Lola Renau.

Blanca Gimeno Capmany ha ideat i il·lustrat totes les cartes.

©Tots els drets reservats

 

Joc de cartes – Coneixem les malalties minoritàries o rares

Autores Blanca Gimeno Capmany, Carolina Moreno Romero y Conxita Luna Tarrés
Portada Ver portada

Blanca Gimeno Capmany

Ver todos los libros del autor

Carolina Moreno Romero

Carolina Moreno Romero [CAT] Psicopedagoga, Mestra especialitzada en educació emocional i Formadora. Mare de tres persones de les que no paro d’aprendre. El diagnòstic de la meva filla, que coincidia amb el seu primer aniversari, suposaria el pitjor malson que mai hagués pogut imaginar. Transitar pel dolor i la desesperació, a la vegada que anava posant paraules a tot allò que vivia, va formar part del llarg procés d’acceptació. El camí de retorn a la felicitat.
[CAST] Psicopedagoga, Maestra especializada en educación emocional y Formadora. Madre de tres personas de las que no paro de aprender. El diagnóstico de mi hija, que coincidía con su primer aniversario, supondría la peor pesadilla que nunca hubiera podido imaginar. Transitar por el dolor y la desesperación, a la vez que iba poniendo en palabras todo lo que vivía, formó parte del largo proceso de aceptación. El camino de regreso a la felicidad.

Ver todos los libros del autor

Conxita Luna Tarrés

Conxita Luna Tarrés[CAT] Psicòloga, Educadora Social i Formadora. Humanista de formació i vocació. Apassionada dels processos d’aprenentatge i amiga de qui m’estimo. Treballo en els Serveis Socials municipals acompanyant processos de vida.
[CAST] Psicóloga, Educadora Social y Formadora. Humanista de formación y vocación. Apasionada de los procesos de aprendizaje y amigo de aquellos a los que quiero. Trabajo en los Servicios Sociales municipales acompañando procesos de vida.

Ver todos los libros del autor

Share on facebook
Share on twitter
Share on whatsapp
Share on telegram
Share on linkedin
Share on email

Tots els continguts d’aquesta pàgina es publiquen sota una llicencia Creative Commons de Reconeixement – No  Comercial – Sense Obra Derivada. Aixo significa que si difons algun text, video o foto, has de citar-nos i enllaçar-nos, no fer un ús comercial dels continguts i no modificar-los.

Contacte:
info@neret.cat
artsocial@neret.cat